Simone, libro-coraggio oltre la malattia

SACILE. «In ogni caso, la sofferenza non mi spaventa particolarmente e non condivido (tranne nei casi estremamente gravi, quando la persona diventa un vero e proprio vegetale) l’idea di alcuni secondo i quali, in certe condizioni, sarebbe meglio optare per l’eutanasia. Secondo me la vita è sempre bella e va apprezzata, anche solo per un cappuccino o per la compagnia due belle ragazze come Liana e Sara. Inoltre io credo nel destino: secondo me la vita ha uno scopo ed è come una sorta di enorme puzzle, dove ogni tessera si incastra perfettamente con l’altra; però siamo noi a dover “scegliere le tessere giuste”. Forse anche le persone che incontriamo nella vita fanno parte del nostro destino e, magari, una malattia come la Sma».

Sono parole che arrivano dritte al centro del cuore quelle di Simone Vecchia, sacilese, 33 anni, e un sorriso che i più possono apprezzare solo in fotografia. Sono parole scritte – e ora leggibili nel libro “Vita smarcata”, edito da Sim-patia (e acquistabile on line) – perché Simone non può più parlare. Da quando è nato è affetto da Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara per la quale non esiste una cura, una malattia che giorno dopo giorno ha indebolito il corpo di Simone, ma non il suo spirito, non la sua voglia di vivere in pienezza.

La scrittura è stata una riscoperta miracolosa per Simone: da quando il suo corpo lo tiene a letto e gli concede solo di muovere i muscoli facciali, da quando una tracheotomia gli ha portato via pian piano la voce, è diventata un’impresa comunicare per lui.

La tecnologia, assieme all’amore di molte persone, ha restituito una voce all’anima di Simone. Grazie a una fascia sulla quale sono collocati dei sensori che rilevano il movimento dei muscoli facciali, Simone può interagire con il computer e scrivere. A realizzare e personalizzare il Cyberlink che utilizza è stata la cooperativa Sim-patia di Como (con l’ingegnere Nicola Liboni), una realtà che punta molto sul garantire ai disabili autonomia e dignità. E che ha scelto Simone come testimonial.

Grazie alla tecnologia Simone parla con la famiglia e gli amici (le più importanti sono Liana Franzoi e Sara Chafiq, coautrici del libro) e così ha potuto raccontare, con ironia, arguzia e a tratti lirismo, quanto la vita sia sempre e comunque un’opportunità.

La vita di Simone è stata ed è dura se si pensa alle sofferenze, fisiche in primis, che ha dovuto patire. Nel libro ripercorre molti momenti bui ma sempre con uno sguardo autoironico, uno sguardo che è comunque rivolto al domani. Anche questo fa di Simone una persona speciale. I medici che diagnosticarono la malattia dissero che avrebbe vissuto al massimo sei anni. Ma almeno in quello hanno sbagliato.

«Spesso – scrive Simone – si parla a sproposito di disabilità e indipendenza, come se le due cose fossero separate: con la Sma bisogna rinunciare alla propria indipendenza, non ci sono santi, bisogna accettarlo. Io sono indipendente a livello mentale: penso da me, mi informo, ho le mie personalissime opinioni e non sopporto l’omologazione». Perché la libertà, sembra il messaggio di Simone, nasce dentro di noi. E chi è libero dentro riesce a trasformare la prigione di un letto e di una stanza in una casa con tante finestre sul mondo.