Marzo: mese dell’informazione sulla Neuromielite Ottica

Le malattie rare colpiscono, ciascuna, poche migliaia di persone in tutto il Paese ma rappresentano una delle più insidiose patologie che un paziente, i suoi cari e il sistema sanitario debbano affrontare.
La difficoltà di diagnosi, la pericolosità della malattia e la necessità, spesso, di cure mirate e tempestive (le sole che possono sconfiggere se non la malattia stessa per lo meno un decorso clinico negativo dei singoli episodi) sono alcuni degli elementi di una sfida che si può vincere solo attraverso la conoscenza e l’informazione.
Proprio per questo è stata istituita e viene promossa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E se il 28 febbraio scorso si è celebrata questa Giornata particolare, per tutto il mese di marzo, AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica) promuove una campagna di informazione e sensibilizzazione sulle malattie legate allo spettro della neuromielite ottica e sulla MOGAD (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), condizioni che colpiscono principalmente donne e bambini.
L’iniziativa è promossa da AINMO, si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).

Cos’è la Neuromielite Ottica (NMO)
Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica o NMOSD rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando una serie di eventi che comportano infiammazione, perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e degenerazione delle cellule nervose. Si tratta di malattie rare, con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo, colpendo prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone siano colpite da NMO.

I sintomi e le cause
Le NMOSD compaiono generalmente con sintomi acuti, quali calo della vista (in uno o, spesso, in entrambi gli occhi), disturbi sensitivi, difficoltà di movimento e controllo degli sfinteri, ma possono essere presenti anche debolezza, vomito, singhiozzo, prurito, paralisi facciale, vertigini, problemi all’udito. L’andamento è altalenante nella stragrande maggioranza dei casi: in circa il 90% dei pazienti i sintomi si concentrano in attacchi, ripetuti nel tempo, a distanza di mesi e anni, mentre negli altri casi si ha un andamento monofasico cioè unico attacco. I danni neurologici prodotti nelle fasi acute sono recuperati spesso solo parzialmente, e i pazienti, soprattutto se non trattati, rischiano di sviluppare disabilità importanti, perdendo la vista e la capacità di camminare, per esempio.

L’importanza di una diagnosi tempestiva
Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita, potendo intervenire sulla malattia di base ma anche sui sintomi che sono presenti e la riabilitazione può svolgere un ruolo importante.
“Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli – spiega Elisabetta Lilli, presidente di Ainmo. - La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore”.

Elisabetta Lilli – Presidente AINMO

Non c’è solo l’aspetto sanitario…
AINMO, fondata nel 2023 dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, si dedica sia a sensibilizzare, supportare e informare sulle malattie dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e della malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOGAD) sia a creare una rete di supporto per coloro che affrontano queste malattie, per i loro Caregiver e per promuovere la consapevolezza e la ricerca scientifica.
“L’impegno dell’associazione è fondamentale per garantire che le persone con malattie rare ricevano il supporto necessario – aggiunge la presidente di Ainmo. - La riabilitazione è una parte cruciale del percorso di guarigione, aiutando a recuperare funzionalità e migliorare la qualità della vita. Il supporto psicologico è altrettanto importante: la salute mentale è essenziale per affrontare la malattia con forza e resilienza. La socializzazione gioca un ruolo chiave, poiché viviamo ancora in un mondo dove le persone con disabilità vengono spesso discriminate. Negli ultimi 10 anni, in termini di cura soprattutto, ho visto grandi progressi ma le battaglie sono appena iniziate”.

Informazione e supporto per chi ne ha bisogno
Per approfondire la conoscenza delle Spettro delle Malattie Neuromielite Ottica (NMOSD) e della MOGAD (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), AINMO invita tutti a visitare il sito www.ainmo.it, dove è disponibile una guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, il Numero Verde AISM 800 803 028, attivo dal lunedì al venerdì, offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati.